Mindezigns.com

Nieuwe Registry doel mensen te dienen met het syndroom van Down

Nieuwe Registry doel mensen te dienen met het syndroom van Down


De eerste nationale Downsyndroom register in de Verenigde Staten is gelanceerd door de Amerikaanse National Institutes of Health.

De DS-Connect web-based registry zal dienen als een bron voor mensen met het syndroom van Down en hun families, evenals zorgverleners en onderzoekers. Deelname aan het register is vrijwillig.

"Het syndroom van Down gemeenschap heeft een sterke behoefte aan een centrale, beveiligde database voor de gezondheid informatie op te slaan en te delen geuit. DS-Connect vult die behoefte, en helpt koppeling personen met het syndroom van Down op de artsen en wetenschappers die werken aan hun gezondheid en kwaliteit van te verbeteren leven ", Yvonne Maddox, adjunct-directeur van de Amerikaanse National Institute of Child Health and Human Development (NICHD), zei in een persbericht van de National Institutes of Health. De NICHD gefinancierd en ontwikkelde het register.

Mensen met het syndroom van Down - of hun familieleden namens hen - kunnen zich aanmelden om gepersonaliseerde profielen aan te maken, zodat ze anoniem hun gezondheid informatie aan andere deelnemers kunnen vergelijken. De site is ontworpen om alle persoonlijke informatie vertrouwelijk te houden, zodat de deelnemers niet geïdentificeerd kan worden door andere mensen gebruik van de site.

Als deelnemers wensen te worden geïnformeerd over het onderzoek studies die voor hen van belang kunnen zijn, kunnen zij toestemming geven voor het register coördinator om hen te contacteren.

"DS-Connect is voor mensen van alle leeftijden, niet alleen kinderen," zei Maddox. "Op dit moment, we hebben niet veel gegevens over oudere mensen met het syndroom van Down, en dat is een probleem geweest. Mensen met het syndroom van Down leven langer, en onderzoekers en artsen zal informatie over de gezondheidsproblemen en behoeften van deze mensen nodig hebben om te maken aanbevelingen over hun gezondheidszorg. "

Een publiek-private groep genaamd het Syndroom van Down Consortium zal een belangrijke rol spelen in het helpen om informatie over het register om het syndroom van Down gemeenschap te verspreiden. Het consortium bestaat uit mensen met het syndroom van Down en hun familieleden, evenals de National Institutes of Health wetenschappers en vertegenwoordigers van professionele organisaties en belangengroepen.

"We hebben het geluk te hebben zo veel experts en advocaten geven input op deze inspanning," zei Maddox. "De oprichting van dit register is een enorme stap voorwaarts voor het syndroom van Down onderzoek, en de bron zal alle gunstiger geworden naarmate er meer mensen meedoen aan de komende maanden en jaren."