Mindezigns.com

Mensen met het syndroom van Down langer leven



Het syndroom van Down baby's kunnen zich verheugen op een veel langere levensduur dan ze konden 30 jaar geleden - maar het verschil tussen de levensduur van de blanken en mensen van kleur met deze aandoening is een gat van maar liefst grootte, aldus een rapport van de regering.

Blanken met de geboorte defect in 1968 had een mediane levensduur van slechts twee jaar, een cijfer dat 50 De mediane levensduur voor zwarten met Downsyndroom bereikte in 1997 - minder dan een jaar in 1968 - raakte 25 in 1997, de helft zo lang als die van de blanken. Voor andere rassen de mediane leeftijd van overlijden in 1997 onder mensen met het syndroom van Down was 11.

"Deze verschillen in overleving van mensen van verschillende rassen is niet nieuw. Maar wat is verrassend hier is hoe groot de discrepantie is voor diverse [raciale en etnische] groepen," zegt Dr Jan M. Friedman, een medisch geneticus aan de Universiteit van British Columbia in Vancouver en hoofdauteur van de studie. Het verschijnt in deze week de kwestie van de Centers for Disease Control en Prevention's morbiditeit en mortaliteit Weekly Report.

Hoewel de levensverwachting voor blanken met Down gestaag is gestegen sinds de late jaren 1960, heeft zwarten niet beginnen met winsten tot in de vroege jaren 1980 te zien, de studie gevonden. Voor andere raciale groepen, heeft de verbeteringen niet verschijnen tot het midden van de jaren 1990. Ruwweg 87 procent van de mensen met het syndroom van Down in de studie waren wit, 11 procent zwart en de rest andere rassen. De onderzoekers keken naar de dood gegevens van meer dan 33.000 mensen.

Omdat de onderzoekers verzamelden hun informatie uit de dood certificaten, die niet altijd ras wordt opgegeven, ze hebben geen manier om te weten welke groepen vormen samen de "andere" rassen categorie, zegt Dr Sonja Rasmussen, een CDC geneticus die werkte op de studie. Het bevat echter waarschijnlijk Iberiërs en Native Americans, voegt ze eraan toe.

Friedman, die tijdens sabbatical de CDC het onderzoek, aldus de verschillen in levensduur voor baby Down waarschijnlijk veroorzaakt door vele factoren, van toegang tot zorg, de snelheid waarmee zij chirurgische ingreep, om hartafwijkingen herstellen.

"We weten dat er een aantal verschillen die hebben geleid tot de algehele verbetering [levensverwachting], maar waarom het zoveel in zwarten en andere raciale groepen in vergelijking met blanken we echt niet weten is vertraagd."

Down-syndroom, ook wel bekend als trisomie 21 is een chromosomale aandoening die zich in ongeveer één op elke 800 levendgeborenen - hetzelfde tarief, ongeacht ras - in de Verenigde Staten. De voorwaarde, die produceert verschillende mate van mentale retardatie en een reeks fysische misvormingen, detecteerbaar vroeg in de zwangerschap en veel ouders kiezen om aangetaste foetussen afbreken, waardoor de frequentie verlagen.

Ongeveer de helft van de baby's met Down syndroom lijden aangeboren hartafwijkingen die in het verleden hun levensverwachting ernstig beperkt. Ze zijn ook vatbaar voor dodelijke leukemie.

Sinds de jaren 1960 echter vooruitgang in hartchirurgie en betere kankerzorg zijn sterk verbeterd de vooruitzichten voor het syndroom van Down baby's met hartproblemen, zegt Friedman. Nu, meer dan 90 procent van kinderen met genetische defecten overleven hun eerste jaar, vergeleken met minder dan de helft in het midden 1900.

Voor de meeste van de vorige eeuw, werden zuigelingen met de aandoening direct verzonden in institutionele instellingen te leven. Maar in de afgelopen decennia, misschien als gevolg van de medische vooruitgang, ouders hebben veel meer bereid om van Down baby's, die, als de kans krijgen, zijn in staat toonaangevende bijna normaal leven te verhogen geworden, advocaten zeggen.

Jennifer Schell Podoll, een woordvoerster van de Nationale Down Syndroom Vereniging, zegt haar groep is al lang bekend is over de raciale ongelijkheid in sterfte aan de ziekte. "Dat gezegd hebbende, we waren zeer verrast om zo'n enorme verschil te zien. Dat is een heel schokkende openbaring voor ons."

Schell Podoll zegt dat, omdat er geen biologische reden zwarten en blanken met Down's moeten sterven op zulke verschillende leeftijden, de uitleg en sociale of economische moet zijn. "Wat zou het zeker invloed hebben op toegang tot zorg, de mate van ondersteuning, of [het kind] is gezet in een instelling of thuis verzorgd, al die allerlei sociale factoren," zegt ze.

Terwijl het rapport onthult alarmerend etnische ongelijkheid, het bevat ook reden tot juichen, zegt Schell Podoll. De winst in levensduur van Down patiënten van elke wedstrijd in de afgelopen drie decennia zijn echt en indrukwekkend, zegt ze - ten opzichte van dezelfde periode is de gemiddelde levensverwachting van de totale in Amerika steeg 70-76, of slechts ongeveer 9 procent - en ze onderstrepen het vooruitzicht dat er een dag zou moeten deze patiënten voornamelijk leven zolang mensen zonder de geboorteafwijking.

"Het enige dat het terug zou houden zou betrekking hebben op de vooruitgang van de medische technologie. Sommige kinderen nog steeds sterven van leukemie bij kinderen, en sommige hebben onbehandelbaar hartafwijkingen. Maar er is geen reden waarom de sociaal-economische factoren die ons terug zou moeten houden."

Wat Te Doen

Voor meer informatie over het syndroom van Down, probeer het Nationaal Down Syndroom Vereniging, of de Nationale Vereniging voor het syndroom van Down.

Of, kunt u een kijkje nemen op deze eerdere HealthDay verhalen op de gezondheid van kinderen te nemen.

Bronnen: Interviews met Jan M. Friedman, MD, Ph.D., hoogleraar medische genetica, Universiteit van British Columbia, Vancouver; Jennifer Schell Podoll, woordvoerster, National Down Syndroom Society, New York, NY; Sonja Rasmussen, MD, National Center op aangeboren afwijkingen en ontwikkelingsstoornissen, Centers for Disease Control en Prevention, Atlanta, Ga .; 8 juni 2001, morbiditeit en mortaliteit Weekly Report