Mindezigns.com

Draaien Tragedy Into Hoop voor anderen met een dwarslaesie

Draaien Tragedy Into Hoop voor anderen met een dwarslaesie


Het was het begin van 1988, een mooie ochtend op een New Year's vakantie op het strand in Martinique toen Alan Brown ging in het water voor een snelle duik. De oceaan leek een beetje ruw, maar het diepe blauw van de zee leek te strekken tot in het oneindige.

Voor hij het wist, Brown was gezicht naar beneden, ondergedompeld in het water en niet in staat om te bewegen. De combinatie van grote golven en een sterke onderstroom had hem op de harde zand omgedraaid.

"Ik herinner me het horen van een luide snap en ik wist meteen dat ik verlamd was," zei Brown. . "Bang, ik probeerde slurpend water in een poging om snel te sterven Ik denk dat ik kwam heel dicht bij het sterven - ik herinner me dat helder licht Mijn vrienden dachten dat ik rond een grapje Maar ze realiseerden zich al snel iets ernstigs gebeurd was, en trok.. me voorzichtig uit het water. "

Brown werd gestabiliseerd in Martinique en overgevlogen naar de Verenigde Staten waar hij uitgebreide spinale chirurgie op zijn 21ste verjaardag.

Wennen aan zijn nieuwe leven als een verlamd was moeilijk. "Elke dag was een gevecht," zei Brown, nu 45. Hij kan zijn armen bewegen, maar zijn handen niet goed werken, hoewel hij een gespecialiseerde auto kan rijden. Hij kan zich uit te kleden, maar kan niet aan te kleden zonder hulp.

Sinds het ongeval, heeft Brown altijd in staat om te werken geweest, de eerste in zijn familie kunst aanbod bedrijf, dan doet marketing voor Slim-Fast. Later begon hij zijn eigen marketing bedrijf, werd het een sport-agent, werkte daarna voor de Florida Marlins honkbalteam. Hij begon ook - en verkocht - een sport radiostation.

Nu is hij directeur van de publieke impact voor de Christopher & Dana Reeve Foundation, in Short Hills, NJ, het doen van marketing, fondsenwerving en belangenbehartiging voor ruggenmerg onderzoek en dienstverlening.

Het is nog steeds niet gemakkelijk, zei Brown. Hij is in het proces van gaan scheiden. "Ik heb haar niet kwalijk Ze kreeg versleten, het omgaan met alle dingen die ik heb om te gaan met:.. Het krijgen uitgedroogd, het krijgen van infecties, die hulp nodig hebben, de dag-tot-dag sleur" Hij heeft twee zonen - Max, 14, en Sam, 9, die wonen bij hun moeder, maar tijd doorbrengen met hem regelmatig.

Brown zei dat mensen begrijpen veel dingen over dwarslaesie. "Het is geen ziekte, maar iets dat je overkomt," legde hij uit. "Geen letsel is hetzelfde. De meesten van ons willen werken, maar mensen stereotype ons, ze kijken naar de mensen in de stoelen en ze erachter kunnen we geen dingen doen."

Ongeveer 200.000 mensen leven met een dwarslaesie in de Verenigde Staten, volgens de Amerikaanse Centers for Disease Control and Prevention.

Brown merkte op dat zijn is de eerste generatie die leeft lang genoeg om daadwerkelijk de leeftijd. Maar de langere levensduur brengt een groot aantal uitdagingen. Hij heeft zes operaties in de afgelopen 15 jaar gehad en leeft elke dag pijn. En het leven als een verlamd is duur. Beyond medische kosten zijn de kosten van speciale apparatuur, fysiotherapie en extra ondersteuning thuis. Financiële kwesties pest vaak mensen met een dwarslaesie, zei hij.

Maar ondanks dat alles, Brown is een optimist. "Ik geloof in het leven het leven ten volle en hebben altijd al een voorbeeld geven om te leven," zei hij. Hij zwemt regelmatig 45 minuten - een mijl en een half - in het Olympisch zwembad in zijn appartement, het schakelen tussen omgekeerde vlinder, rugslag en vrije stijl, met behulp van een snorkel. "Het houden van uw lichaam in vorm is de sleutel tot het leven een actief leven als een quad," zei Brown.

Zijn doel voor de stichting, zei hij, is om mensen samen te brengen om belangrijk onderzoek te financieren en mensen te helpen de middelen die ze nodig hebben om een ​​goed leven te leiden. Hij heeft zich geëngageerd om het verhogen van $ 250.000 - $ 10.000 voor elk jaar is hij verlamd - ". De kracht van we" door middel van een campagne die hij noemt

Susan Howley, executive vice president voor onderzoek aan de Christopher & Dana Reeve Foundation, is optimistisch over de toekomst voor mensen met een dwarslaesie. "Overwegende dat 35 jaar geleden dit gebied [dwarslaesie] werd beschouwd als een achtergebleven gebied van onderzoek, de vooruitzichten zijn veel beter nu. Vroeger dacht dat je kunt het ruggenmerg niet te repareren."

Howley opgemerkt dat als mensen met een dwarslaesie leeftijd, hun verlamming wordt verergerd door potentieel levensbedreigende kwesties in verband met immobiliteit, met inbegrip van de bovenste luchtwegen, diabetes en verminderde botdichtheid. Die kwesties toe te voegen aan de financiële en emotionele last die deze mensen worden geconfronteerd, legde ze uit.

Ze voorspelde dat er binnenkort incrementele behandelingen voor problemen in verband met de initiële letsel aan de wervelkolom, zoals het herstellen van de blaasfunctie of het vinden van een manier om te helpen sommige mensen gebruiken schouder- en borstspieren om eruit te komen van een rolstoel.

Howley zei dat er ook veel werk wordt gedaan in het ruggenmerg regeneratie, met nieuwe op maat gemaakte, gepersonaliseerde medicijnen aan de horizon.

"Er is een enorme hoeveelheid te worden aangemoedigd door," zei Howley. "En het is nu zo veel beter dan 20 jaar geleden, toen patiënten werden verteld," Wen er maar aan. ''